En 1993, la mise sur pied du comité consultatif auprès de la communauté a fait sensation. Depuis 25 ans, le Réseau est un chef de fil lorsqu’il est question d’inclure la communauté dans son fonctionnement en permettant un engagement communautaire structuré, et en particulier de la part des personnes vivant avec le VIH.
«Le comité fait une revue critique des projets du point de vue des personnes vivant avec the VIH et autres intervenants communautaires. Nous voulons nous assurer que les essais soit justes, éthiques et pertinents pour les personnes vivant avec le VIH», affirme Shari Margolese, présidente du CCC depuis 2012.
Depuis sa première réunion en mai 1993, le CCC a guidé et orienté le travail du Réseau en examinant ses protocoles et en représentant la communauté auprès d’autres comités du Réseau. Cette inclusion précoce de la communauté dans un organisme de recherche a fait du Réseau une entité à part des autres, la seule dotée d’un comité de ce genre; depuis, de nombreux autres organismes de recherche en santé l’ont pris comme modèle de participation communautaire. À ce jour, le comité a examiné plus de 300 projets de recherche et continue de jouer un rôle actif dans la conduite de la recherche clinique sur le VIH et les co-infections au Canada. «Nous demandons aux membres du comité, lorsqu’ils examinent un projet d’étude: “Participeriez-vous à cet essai?” Leur réponse renseigne les investigateurs sur l’acceptabilité de l’étude qu’ils proposent pour la communauté», déclare Mme Margolese.
Les membres du CAC deviennent en quelque sorte des courtiers informel du savoir en établissant des liens entre les individus et les communautés touchées par le VIH et les chercheurs de ce domaine au Canada. Les membres du CCC étudient les protocoles de recherche clinique et les formulaires de consentement éclairé et proposent des idées de recherche intéressantes pour la communauté lors des réunions des équipes spécialisées du Réseau. De plus, les membres donnent leur opinion sur le recrutement en vue de certaines études spécifiques et jouent un rôle central dans des activités de transfert des connaissances.
«En tant que membres du comité, nous apprécions l’aspect itératif du mentorat et du transfert des connaissances», affirme Mme Margolese. «Les membres du CCC montrent aux chercheurs et aux boursiers postdoctoraux en quoi la communauté peut être utile à la recherche. »
