« Chaque personne sur cette planète fait l’objet de stigmatisation, et ce, dès son plus jeune âge. C’est quelque chose qu’on intègre en grandissant. Cela fait partie de notre éducation. En tant que collectivité, nous pouvons essayer de donner l’exemple, dénoncer la stigmatisation et nous sensibiliser à la nécessité de réfléchir avant de parler et de choisir des mots qui ne seront pas blessants, même involontairement » – Darren Lauscher
À l’époque où l’épidémie de sida atteignait son apogée, l’homophobie et l’incompréhension se propageaient encore plus rapidement que le virus. Quarante ans plus tard, les choses ont-elles vraiment changé? Nous avons demandé leur point de vue sur la question à trois membres de la communauté, et plus précisément sur l’impact persistant de la stigmatisation liée au VIH et les moyens de la combattre.
Dans les années 1980, lorsque les rumeurs entourant l’épidémie de VIH se sont transformées en des cris de détresse dans la population aux abois, on en savait encore très peu sur le virus et sa transmission. Cette ignorance, alliée aux gros titres de la presse écrite et aux manchettes des journaux télévisés et radiodiffusés à l’échelle planétaire, ont alimenté la stigmatisation et la discrimination qui se font sentir encore aujourd’hui, malgré les énormes progrès de la médecine, la prophylaxie pré-exposition et le fait qu’une charge virale indétectable rende le virus intransmissible (I=I). « Depuis près de 40 ans, la presse a abondamment parlé de la mort et du mourir, et à cet égard, nous sommes champions », explique Darren Lauscher, membre du Comité consultatif communautaire du Réseau, qui vit depuis plus de 30 ans avec le virus. « Pour commencer à nous défaire de la stigmatisation, il faut agir sur la couverture médiatique qui s’en fait l’écho et faire un réel travail d’éducation auprès du public, et ce n’est pas simple. »
Michael Parsons, qui a reçu son diagnostic de VIH en 1986, a dû affronter la réaction brutale de ses parents lorsqu’il leur a annoncé qu’il était porteur du virus. À la maison, ils l’ont obligé à se servir d’un couvert et d’une coutellerie distincts. C’est ce qui a poussé Michael à quitter Halifax pour l’Équateur afin de pouvoir y vivre avec son conjoint. Muluba, membre du Comité consultatif auprès de la communauté du Réseau et spécialiste des médias sociaux au Réseau ontarien de traitement du VIH, se rappelle d’un moment durant son enfance, au début des années 2000 : un ami de la famille a servi ses invités dans des assiettes de faïence, alors qu’elle a eu droit à une assiette de carton et un verre de plastique. Des décennies plus tard, les expériences de Michael et de Muluba autour d’un simple repas partagé rappellent à quel point la stigmatisation a persisté au fil des ans, malgré l’approfondissement des connaissances et les progrès scientifiques concernant le VIH.
VIH en ligne
L’avènement de l’Internet et des médias sociaux a ouvert une toute nouvelle avenue pour le partage de renseignements sur la santé et le réseautage. Muluba, qui a dévoilé sa séropositivité en ligne en 2014 se rappelle : « Certaines personnes que je croyais mes amies m’ont bloquée sur Facebook et ont commencé à me traiter différemment. J’ai été déçue. Certains étrangers sur Internet répondaient à mes commentaires, vidéos et comptes rendus de manière injurieuse, irrespectueuse et pire encore. » Par contre, tout n’est pas négatif sur Internet, où il n’y a pas de code de conduite. Les médias sociaux peuvent aussi être un espace où trouver du soutien et une ambiance positive. Muluba se rappelle : « Rapidement, j’ai reçu des textos, des courriels, des commentaires d’amis et d’internautes qui m’ont témoigné leur appui et ont souligné mon courage. Sur Facebook plus spécifiquement, il existe beaucoup de groupes de soutien pour les personnes vivant avec le VIH ».
Même si l’Internet et les médias sociaux sont propices à la transmission d’informations et de connaissances au sujet du VIH, ce n’est pas toujours simple de changer les mentalités. Comme l’explique Michael, dans le passé, les messages sur le VIH étaient soulignés à gros traits, et des soi-disant faits n’en étaient pas toujours – il s’agissait plutôt d’hypothèses ». Muluba ajoute « le problème, c’est que parfois, les gens apprennent une chose au sujet du VIH et ne se mettent jamais à jour, donc, une partie de la population considère encore le virus et les personnes qui l’ont contracté comme dangereux et hautement contagieux. La société progresse plus lentement que la science, mais ce qu’il y a de formidable, c’est qu’une fois qu’une découverte est faite et vérifiée, la société est beaucoup mieux disposée à emboîter le pas ».
En cette ère de l’information où il est incroyablement facile de partager des idées avec le monde entier en un clic de souris, pourquoi la stigmatisation entourant le VIH persiste-t-elle? Cela pourrait être dû entre autres au fait que ces mises à jour vitales sont surtout transmises aux communautés concernées. Muluba affirme : « Lorsque je discute sur Internet avec des collègues qui n’ont rien à voir avec le VIH, ils ne savent pas trop que les personnes vivant avec le VIH qui prennent un traitement efficace et dont le virus est indétectable ne peuvent pas transmettre le virus à un partenaire sexuel ». Il y a même un risque potentiel de stigmatisation additionnel associé à l’utilisation de la prophylaxie pré-exposition, poursuit Muluba, « malheureusement, j’ai entendu des histoires d’horreur sur des personnes qui sont stigmatisées pour avoir demandé la prophylaxie pré-exposition parce qu’on en déduit qu’elles ont un comportement à risque ».
Réduire la stigmatisation entourant le VIH : Que peut-on faire?
Darren se demande ce qu’il faudra faire pour éliminer la peur. C’est une question épineuse qui revient souvent. Pour Muluba, « si on veut réduire la stigmatisation concernant le VIH, les gens peuvent se rappeler que les personnes séropositives sont comme tout le monde. Si une personne n’a pas dévoilé son statut, cela ne veut pas dire qu’elle est séronégative. Et l’autre solution, c’est l’éducation; je ne le dirai jamais assez. Se renseigner sur les faits et les mythes entourant le VIH. Et également, développer la compassion ».
Même si près de 40 ans se sont écoulés depuis l’apogée de l’épidémie de sida, nous continuons d’avoir les mêmes conversations au sujet du VIH. Nous continuons de nous demander comment combattre la stigmatisation. Pour les chercheurs, cela pourrait être aussi simple que d’apprendre à parler plus simplement. Darren, qui a passé près de trois décennies au sein de divers conseils d’administration, allant du groupe CATIE au Pacific AIDS Network, adresse le message suivant aux personnes qui travaillent en recherche sur le VIH : « Chaque fois que vous vous présentez à la tribune pour parler, pensez au message que vous transmettez. Apprenez à vous exprimer succinctement et clairement. Soyez conscient de la façon dont on peut parfois mal interpréter les choses. C’est l’un des principaux problèmes du monde scientifique à l’heure actuelle; il faut se rendre compte que les mots et leurs définitions ont leur importance ».
