« Il est difficile d’aborder la question du VIH, du VHC et des ITSS si ces concepts n’existent pas dans une langue ou une culture… », a écrit l’équipe DRUM et SASH dans un résumé présenté lors de la Conférence canadienne annuelle de 2021 sur la recherche sur le VIH/sida (CAHR). Cette déclaration reflète la complexité et la réalité insoluble des efforts déployés pour résoudre ces problèmes de santé dans de nombreuses communautés autochtones.
DRUM & SASH: Development of a Rural Model for Integrated Shared Care in First Nation and Métis Communities.
Les Premières nations, les Inuits et les Métis du Canada sont confrontés à des taux d’infection par le VIH près de trois fois supérieurs à ceux des Canadiens non autochtones, ainsi qu’à des taux de mortalité liés au VIH beaucoup plus élevés. À maintes reprises, nous avons constaté que les programmes et les interventions conçus pour les populations non autochtones ne fonctionnent pas de la même manière dans les populations autochtones. En outre, lorsque les chercheurs et les professionnels de la santé ont entrepris d’élaborer des programmes spécifiquement destinés aux communautés autochtones, ils se sont souvent appuyés sur une approche pan-autochtone, partant du principe que ce qui fonctionne pour une communauté autochtone fonctionnerait pour toutes les autres.
Plutôt que de développer et de tester une intervention destinée à fonctionner dans toutes les communautés, l’équipe DRUM et SASH, soutenue en partie par le Réseau par le biais du projet CTN 301-2, développe un cadre qui peut être utilisé et adapté pour s’engager de manière pertinente et significative avec les différentes communautés autochtones.
Pour ce faire, DRUM et SASH s’est associé à des communautés de l’Alberta et de la Saskatchewan.
La résurgence culturelle comme source de force
L’équipe DRUM et SASH, qui comprend des partenaires de recherche communautaires, s’est engagée avec des Aînés et des membres de plusieurs communautés des Premières nations et des Métis à élaborer des initiatives communautaires visant à prévenir et à traiter le VIH et d’autres ITSS. Ces efforts se concentrent sur les points forts et s’appuient sur la langue et la culture. Dirigé par le réseau CAAN Communities, Alliances and Networks (RCAS) avec les universités de Victoria et de Saskatchewan dans le cadre d’un partenariat communauté-campus qui s’étend également aux communautés des Premières nations et des Métis participantes, ce projet a évolué pendant de nombreuses années.
Tout commence par la reconnaissance du contexte historique dans lequel le travail se déroule, explique la Dre Catherine Worthington, chercheuse au Réseau, qui codirige l’équipe avec Renée Masching pour le RCAS et la Dre Alexandra King, chercheuse au Réseau. « Il s’agit de reconnaître que les communautés ont des cultures, des normes, des valeurs et des façons de faire très distinctes et bien développées », a-t-elle expliqué. « Nous reconnaissons qu’il existe une profonde sagesse et qu’il n’est pas logique de développer des programmes sans reconnaître les forces de la communauté, en particulier compte tenu de l’histoire de la colonisation et de ce qui leur a été fait. »
Dans ce projet, le travail commence par aider une communauté à savoir par où commencer. Carrielynn Lund, coordinatrice de la recherche pour DRUM et SASH, explique comment l’équipe utilise l’outil de préparation communautaire (Community Readiness Tool) développé à l’origine par une équipe de l’Université du Colorado et adapté par le RCAS pour son travail.
« Nous formons les communautés à l’utilisation de cette enquête pour déterminer le niveau de préparation à la lutte contre le VIH. Cet outil donne une note allant de 1 à 9, 9 signifiant « Nous avons la situation en main, nous n’avons besoin d’aucune aide », et 1 signifiant « Ne prononcez même pas le mot », a-t-elle déclaré. « Nous les aidons ensuite à développer des initiatives et des messages adaptés à leur niveau de préparation pour aller de l’avant »
DRUM & SASH and Miyo-pimâtisiwin (the good life), an Indigenous wellness knowledge development project supported by the College of Medicine at the University of Saskatchewan. This group picture was taken in the community of Île-à-la-Crosse in northern Saskatchewan.
En outre, l’équipe a travaillé avec les Aînés et les membres de la communauté pour développer un langage traditionnel permettant de discuter du VIH, du VHC, des ITSS et de sujets connexes tels que la santé sexuelle et la sexualité.
Mme Lund décrit son travail pour aider la communauté à envisager la création de nouveaux mots à utiliser dans le cadre de la discussion sur le mieux-être.
« Les Aînés ont expliqué que le langage utilisé actuellement autour du VIH, de l’hépatite C et des ITSS, y compris le mot « sexe », est dur et que les gens ne veulent pas en parler », a-t-elle expliqué. « Avant les pensionnats, il n’y avait pas de mots pour désigner un acte sexuel. Cela faisait partie de la vie. Mais avec les pensionnats et les abus sexuels qui s’y sont produits, le mot « sexe » est devenu un acte qui a fait du mal aux enfants et qui a entraîné beaucoup de douleur et de honte. L’utilisation du mot de nos jours peut, et c’est souvent le cas, déclencher une réaction négative et les gens se ferment et se détournent. »
L’équipe DRUM et SASH a aidé les Aînés à « négocier » la création de nouveaux mots à utiliser pour parler du VIH, de l’hépatite C, ainsi que de la santé mentale et de la stigmatisation qui y sont associées. Mme Lund décrit comment, au cours de ces efforts, les partenaires communautaires et l’équipe de DRUM et SASH ont appris que l’inclusion de la langue et de l’imagerie locales sur des supports tels que les affiches et les fiches d’information rend les messages beaucoup plus significatifs et plus susceptibles d’être lus par un plus grand nombre de personnes.
« Les gens voyaient leur langue et savaient qu’il s’agissait d’un effort local; ils voyaient qu’il ne s’agissait pas d’une initiative de Santé Canada ou du gouvernement provincial, et cela a suscité plus d’intérêt », explique Mme Lund.
« Il y a un élément de résurgence culturelle et de développement communautaire dans le fait de ramener la langue dans le domaine de la santé, en permettant aux gens de voir que leurs façons de comprendre sont incluses et intégrées, en montrant la voie lorsqu’une question est discutée et développée », a ajouté la Dre Worthington.
Avec les approches fondées sur les points forts et sur la communauté, le thème qui traverse ce travail est celui de l’apprentissage réciproque. Cela signifie que les Aînés, les membres de la communauté, y compris les prestataires de services de santé, et les membres de l’équipe DRUM et SASH apprennent les uns des autres. Le partage des connaissances sur la langue, la culture, les ITSS et les concepts de santé contribue à l’instauration d’un climat de confiance et de relations respectueuses afin de favoriser la prévention et le traitement des ITSS.
Carrielynn Lund (front left) with members of the DRUM & SASH team.
Ceci n’est pas un produit, c’est un processus
Au fur et à mesure que l’équipe DRUM et SASH s’engage auprès d’un plus grand nombre de communautés, et dans différents aspects de la santé et du mieux-être au sein de ces communautés, l’objectif se déplace et l’approche est adaptée.
« Chaque communauté avance à son propre rythme, avec ses propres connaissances, ses propres ressources, sa propre langue, sa propre culture et ses propres traditions », explique la Dre Rachel Landy, boursière postdoctorale qui travaille avec la Dre Worthington sur le projet. « Dans le cadre du maintien d’une relation responsable et éthique avec nos partenaires locaux, les coordinateurs communautaires sont impliqués dans tous les aspects du projet, y compris le compte rendu à leurs dirigeants. Dans certains cas, des publications voient le jour, avec des coauteurs de la communauté, mais elles interviennent plus tard dans le processus. »
Une composante de cette relation éthique et de confiance est la reconnaissance de l’appropriation du processus et des programmes par la communauté. Dans ce contexte, les communautés s’approprient la recherche et rien n’est rapporté ou partagé au sujet de la communauté à moins que celle-ci n’en fasse la demande. Ainsi, le renforcement des capacités comprend l’élaboration de programmes et d’idées sur la recherche, le dialogue avec le comité d’orientation et de gestion de l’équipe de recherche et l’apprentissage en commun.
Les activités d’application des connaissances sont intégrées dans l’ensemble du projet. Dans certains cas, des circonstances justifient la publication ou le partage d’informations sur l’œuvre. Par exemple, en collaboration avec Shining Mountains Living Community Services à Red Deer, l’équipe a mis au point des modèles de soins et de dépistage de l’ITSS propres aux Métis. Ces apprentissages ont été partagés lors des conférences de l’ACRV en 2020 et 2021. Le partage communautaire s’est traduit par l’organisation de rassemblements locaux et de réunions avec les Aînés.
Carrielynn Lund and Raye St. Denys, the Executive Director of Shining Mountain Living Community Services, presenting at the North American Hepatitis Elimination Summit in February, 2023.
L’équipe de DRUM et SASH est consciente de la diversité des communautés impliquées dans le projet en Alberta et en Saskatchewan. Les habitants des Premières nations et des Métis du Nord et du Sud partagent des valeurs communes, mais ont aussi des points de vue uniques. « On attend souvent des communautés métisses qu’elles utilisent des ressources adaptées sur celles développées pour ou par les communautés des Premières nations, dont les croyances et les normes culturelles diffèrent de celles des communautés métisses », écrit l’équipe dans un résumé de 2021, soulignant ainsi la nécessité d’adopter des approches spécifiques à chaque communauté.
Afin d’améliorer l’accès aux tests de dépistage de l’ITSS, l’équipe a également travaillé avec la communauté métisse de Red Deer pour évaluer l’acceptabilité du test de la tache de sang séché du point de vue de la communauté. Le programme de test était déjà en cours, mais l’équipe a pu l’utiliser pour réfléchir à des approches fondées sur les points forts et la mise en œuvre.
« Nous n’avons pas choisi l’analyse des taches de sang séché comme un domaine où nous pourrions piloter et tester un mode de collaboration », explique la Dre Worthington. « Au fil des conversations, il est apparu que certaines communautés étaient très intéressées par cette innovation. Nous l’avons donc repris, nous avons joué le rôle d’intermédiaire avec les services de santé de l’Alberta et nous l’avons utilisé comme premier moyen de travailler avec la communauté autour d’une intervention’ particulière. »
Bien qu’elle ait réussi à traduire son travail en publications officielles, l’équipe souligne que son principal objectif est de renforcer les capacités au sein des communautés. En tant que projet de recherche communautaire, les principales parties prenantes et le « public » de cette recherche sont les personnes qui l’utiliseront au quotidien. L’accent est mis sur le fonctionnement quotidien des programmes ou services de santé et sur la satisfaction des besoins en connaissances de nos partenaires communautaires. En intégrant de nouvelles approches et les enseignements tirés de son travail, l’équipe élabore, pièce par pièce, un ensemble de meilleures pratiques malléables et adaptables pour le développement communautaire.
Reflétant les valeurs et les approches autochtones en matière de recherche, ce projet reconnaît qu’il ne s’agit pas d’un produit, mais d’un processus. Le processus consiste à s’assurer que les communautés entendent parler de ce que font les autres, apprennent à s’en inspirer, puis l’adaptent aux activités et aux priorités locales.
« Ce que nous avons constaté d’un point de vue pratique, et qui est vraiment passionnant, c’est que les communautés enseignent aux communautés. Par exemple, les membres de l’équipe de notre partenaire Métis Saskatchewan sont venus faire de l’observation et ont appris sur le tas auprès des Métis d’Alberta et des autres partenaires », a déclaré Mme Lund. « Cette collaboration intercommunautaire s’inscrit dans notre vision du projet DRUM et SASH ».
Pour en savoir plus sur DRUM et SASH, allez sur le site https://www.drumandsash.ca/.
Écrit par :
Sean Sinden
Sean is the Manager, Communications and Knowledge Mobilization at the CTN and the Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHÉOS), in Vancouver, BC. He holds a Master of Public Health degree and a Master of Sciences degree from UBC. Sean works with CTN and CHÉOS scientists and staff to communicate information about research projects and their results and implications to a variety of audiences.
