Journée mondiale du sida
Le 1er décembre est la Journée mondiale du sida, un événement mondial qui transcende les frontières et unit les communautés dans la lutte contre le VIH. Depuis 1988, cette journée symbolise la force et l’unité contre la stigmatisation qui entoure le VIH et constitue une occasion de se souvenir de ceux que nous avons perdus. C’est l’occasion d’examiner ce qui a été réalisé et ce qui reste à faire.
Rien qu’au Canada, plus de 70 000 personnes vivent avec le VIH, et dans le monde, elles sont environ 39 millions. Tragiquement, au cours des quarante dernières années, plus de 35 millions de personnes sont mortes, ce qui en fait l’une des pandémies les plus dévastatrices de l’histoire de l’humanité.
Cependant, la Journée mondiale du sida est plus qu’une journée de commémoration. Il s’agit également de comprendre et d’apprendre des expériences des personnes vivant avec le VIH aujourd’hui. C’est l’occasion de célébrer l’incroyable force, la résilience et la diversité des communautés les plus touchées par la pandémie.
Chaque année, la Journée mondiale sida se concentre sur un thème spécifique. Le thème de cette année est « Let Communities Lead » (Laisser les communautés prendre les devants). C’est un rappel que les communautés jouent un rôle central pour mettre fin à la propagation du VIH. Un rappel que ce sont les communautés elles-mêmes qui sont le moteur de la riposte au VIH, en mettant les gens en contact avec les services de santé, en favorisant la confiance, en stimulant l’innovation, en supervisant la mise en œuvre des politiques et des services et en demandant aux responsables de rendre des comptes.
Nous avons constaté l’impact remarquable de cette approche axée sur la communauté avec le propre Comité consultatif auprès de la communauté (CAC) du Réseau. Pendant 30 ans, ce groupe incroyable a été notre porte-parole et notre partenaire de confiance en matière de découverte, examinant chaque étude soumise au Réseau pour s’assurer que les chercheurs tiennent compte des priorités et des préoccupations des canadiens vivant avec le VIH. À l’occasion de la Journée mondiale du sida, donnons à ces communautés les moyens d’agir et soutenons-les lorsqu’elles prennent les devants.
Le problème de la douleur chronique
Dans nos efforts pour lutter contre le VIH, la douleur chronique est un défi durable pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH).
Il est surprenant de constater que, même avec un traitement efficace, les PVVIH sont plus susceptibles de déclarer avoir des douleurs que les personnes non infectées par le virus. En fait, plus de la moitié des personnes vivant avec le VIH souffriront de douleurs chroniques tout au long de leur vie, la prévalence augmentant avec l’âge.
La douleur a de multiples dimensions et sert d’indicateur de dommages physiques. Elle peut résulter d’un effort physique tel que l’exercice et est même utilisée comme forme de purification dans les pratiques religieuses et corporelles. Qu’elle touche les os, les muscles ou les organes internes, la douleur peut prendre différentes formes et sa compréhension permet de trouver la bonne façon de la traiter.
La douleur à court terme peut résulter d’une infection secondaire, d’une blessure ou d’une intervention chirurgicale et s’estompe généralement au fur et à mesure que le corps guérit grâce à des soins et à un traitement appropriés. Cependant, pour un nombre important de personnes vivant avec le VIH, la douleur chronique devient un compagnon de route durable. Une forme de douleur chronique liée au VIH est la neuropathie périphérique, qui provoque des engourdissements ou des douleurs dans les mains et les pieds, une faiblesse musculaire, des picotements et une sensibilité accrue à la douleur. Il est important de noter que la douleur émotionnelle, en particulier la détresse causée par la stigmatisation sociale, peut également se manifester physiquement, ce qui démontre le lien étroit entre la douleur et notre environnement social.
Malgré les progrès du traitement du VIH qui ont amélioré l’espérance de vie, le poids de la douleur chronique peut considérablement diminuer la qualité de vie globale des personnes vivant avec le VIH, soulignant la nécessité d’accorder une attention compatissante à cette lutte silencieuse. C’est là que la CTN 340 se manifeste.
CTN 340 : Vivre avec le VIH et les douleurs chroniques au Canada
Dr Francisco Ibáñez-Carasco
Le Dr Francisco Ibáñez-Carrasco, le chercheur du Réseau qui dirige cette étude et qui vit avec le VIH depuis 38 ans, a souligné l’importance de cette exploration. « Des statistiques alarmantes révèlent qu’un nombre important de Canadiens vivant avec le VIH sont aux prises avec l’agonie persistante de la douleur chronique. Leurs difficultés sont aggravées par l’impact de la stigmatisation, enracinée dans le statut VIH, la race, l’ethnicité, le genre et l’orientation sexuelle », a-t-il souligné. « L’accès à la prise en charge de la douleur est entravé par des préjugés et des discriminations historiques, par le silence qui découle de la peur, par les conséquences néfastes sur la santé mentale et les relations sociales, et par le manque de sensibilisation des prestataires de soins de santé. »
La nécessité d’ouvrir la voie à des soins plus inclusifs, plus compatissants et plus efficaces est évidente. La CTN 340 a une mission à trois étapes : Tout d’abord, être assisté par un groupe de dirigeants communautaires agissant en tant que chercheurs pairs et collaborant avec des chercheurs techniques et des partenaires communautaires. Deuxièmement, étudier les expériences de douleur chronique chez les adultes vivant avec le VIH au Canada, en mettant en lumière les perspectives des PVVIH et de ceux qui les soutiennent. Et enfin, veiller à ce que toutes les parties prenantes restent informées et impliquées dans les résultats de l’étude tout au long du projet.
Laisser les communautés prendre les devants
Jusqu’à présent, la compréhension de l’expérience de la douleur chronique par les personnes vivant avec le VIH/sida a été clinique. Pour combler ce fossé avec les formes sociales et spirituelles de la douleur, l’équipe étudie la manière dont les PVVIH, en particulier celles qui vieillissent avec le VIH, gèrent les différentes formes de douleur chronique. Il s’agit notamment d’explorer la façon dont la douleur est un avertissement corporel d’autres conditions sous-jacentes et les différents moyens de gérer la douleur, y compris la santé complémentaire et intégrative, la consommation de substances, la polypharmacie et d’autres méthodes telles que les pratiques BDSM. Il est également important de comprendre si les prestataires de soins de santé et d’autres services sont conscients de la manière dont les PVVIH font face à la douleur chronique et si ces ressources répondent de manière adéquate à leurs besoins. Une approche de recherche communautaire sera utilisée, permettant la participation individuelle des PVVIH par le biais d’enquêtes et de discussions collectives afin de révéler les expériences de la douleur, du traitement, de l’accès et de l’impact pour les PVVIH, les cliniciens et le personnel des organisations à but non lucratif.
« Ce qui distingue ce travail, c’est l’exceptionnelle synergie d’expérience et d’innovation qu’il incarne. Notre collaboration interdisciplinaire comprend des chercheurs pairs, chacun possédant une décennie d’expérience pratique dans le domaine de la recherche », a expliqué le Dr Ibáñez-Carrasco. « Cette diversité vibrante de perspectives, de voix, de pratiques et de points de vue prospère au sein de notre écosystème de recherche communautaire. »
Le groupe de travail des pairs chercheurs est composé de six pairs chercheurs chevronnés. Et comme le dit le Dr Ibáñez-Carasco, « ils nous aident à affiner nos questions, ils ont déjà fait des miracles sur l’enquête en ligne, ils façonneront les analyses et identifieront les activités de partage des connaissances pour diffuser les messages de manière pratique ».
Au cours de la deuxième phase de l’étude, des participants de tout le Canada discuteront des principaux résultats de l’enquête en ligne et les classeront par ordre de priorité. Les résultats, ou déclarations, issus de l’enquête en ligne et des groupes de discussion seront classés par les participants en fonction de leur importance. Les déclarations les plus importantes pour les participants seront transformées en recommandations par l’équipe et partagées avec les cliniciens, les décideurs politiques, les organisations de lutte contre le sida et les PVVIH. L’objectif final est de fournir aux spécialistes de la douleur, aux prestataires de soins de santé, aux services sociaux, aux organisations à but non lucratif et aux communautés des données permettant de mener des essais, des recherches observationnelles et de planifier des programmes sur le terrain. Comprendre et traiter les complexités de la douleur chronique chez les personnes vivant avec le VIH n’est pas seulement une préoccupation médicale; c’est une étape fondamentale vers l’amélioration du bien-être général et de la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH.
Pour en savoir plus et suivre l’évolution de l’étude, vous pouvez visiter le Site web sur la douleur chronique et le VIH.
