Le Comité consultatif auprès de la communauté (CCC) fait partie intégrante du Réseau canadien pour les essais VIH (le Réseau) des IRSC. Ses membres incluent des personnes vivant avec le VIH et des représentants d’organismes de lutte contre l’épidémie. Le CCC passe en revue chaque étude soumise au Réseau pour s’assurer que les chercheurs tiennent compte des priorités et des préoccupations des Canadiens vivant avec le VIH.
Le CCC compte 11 membres; certains font partie du comité depuis plusieurs années, d’autres depuis quelques mois seulement, mais ils apportent tous une contribution utile au Réseau.
Nous vous présentons quelques membres de longue date du CCC
Enrico Mandarino est président du CCC, depuis 2019. Il a plus de 25 ans d’expérience comme professionnel de la santé; il a travaillé en recherche diagnostique et clinique, en politiques de la santé et en assurance de la qualité. Depuis plusieurs années, Enrico a joué plusieurs rôles importants dans la recherche sur le cannabis, comme conseiller, chercheur et participant. Il a guidé des politiques publiques sur le cannabis et contribué à l’établissement d’un programme de recherche. Toute sa vie, Enrico a milité pour l’équité en santé, la justice sociale et les droits de la personne, et s’est intéressé particulièrement au VIH/sida. Dévoué à cette cause, il est devenu bénévole pour Gay Men’s Outreach de l’AIDS Committee of Toronto (ACT) en 1996; il a fait de la sensibilisation et a été intervenant auprès de la communauté pour promouvoir des pratiques sexuelles sécuritaires. Il s’est ensuite joint aux conseils d’administration (CA) de l’ACT, du Conseil canadien de surveillance et d’accès au traitement (CTAC) et de la Société canadienne du sida. En 2020, tout en maintenant son poste de président du CCC, il est devenu coprésident communautaire de l’équipe pour le développement de la recherche sur la COVID 19 du Réseau.
Carrie Martin est une femme de la Première nation Mi’gmaq de Listuguj qui travaille depuis 20 ans dans le domaine de la santé des femmes autochtones; elle s’intéresse particulièrement au VIH. Elle est membre du CCC depuis plusieurs années et agrémente nos réunions semi-annuelles en se faisant accompagner de son beau garçon, membre honoraire du CCC. La défense des intérêts est un thème commun pour les membres de notre CCC et Carrie en est le parfait exemple. Elle milite sans relâche pour les femmes autochtones vivant avec le VIH. Après avoir été pendant 12 ans coordonnatrice d’un comité pour la réduction des préjudices au Foyer pour femmes autochtones de Montréal, elle s’est jointe au Réseau canadien autochtone du sida comme coordonnatrice de la recherche sur les femmes autochtones. Carrie est une vraie dynamo lorsqu’il est question de recherche universitaire sur les Autochtones; elle est doctorante et travaille également à développer enfin les capacités des communautés autochtones en matière de soutien et de développement de la recherche.
Guy-Henri Godin est le plus ancien membre du CCC où il représente la Société canadienne de l’hémophilie. Il y a plus de 30 ans, Guy-Henri a reçu une transfusion de sang contaminé par le VIH et le VHC pour le traitement de son hémophilie. Il a donc contracté les deux virus. Avant de s’aventurer sur la voie de la recherche et de l’éducation en matière de VIH, Guy-Henri était avocat et travaillait pour Revenu Québec. Depuis la divulgation de son statut VIH, peu après son diagnostic, il a tenu à défendre les intérêts des personnes hémophiles, particulièrement celles qui ont reçu du sang contaminé. Il a donné plus de 100 entrevues à la radio et à la télévision et il a beaucoup écrit sur ce que signifie vivre avec le VIH. Il a également enseigné à des étudiants en médecine au sujet de l’hémophilie, du traitement de la douleur et du fait de vivre avec le VIH et le VHC. Plus tôt cette année, Guy-Henri a écrit une pièce pour le Réseau, Le coéquipier, qui offre un point de vue personnel sur son travail et son autre passion : le HOCKEY!
Vous avez peut-être entendu parler de Muluba Habanyama. En tant que jeune femme noire née avec le VIH, elle est devenue une militante communautaire internationale et elle se passionne pour le bien-être et l’inclusion de toutes les personnes vivant avec le VIH.
Muluba a plusieurs domaines d’expertise : communications publiques, rédaction, VIH, éducation sur la santé sexuelle et création de contenu. Dans le moment, elle agit comme directrice des communications et de la défense des intérêts pour le Teresa Group, membre du CA de l’AIDS Committee of Toronto, ambassadrice de la Fondation canadienne de recherche sur le sida et elle est lauréate d’une subvention pour planification des IRSC. En plus, elle a travaillé à la CBC et elle a écrit pour le Huffington Post, les magazines Maclean’s et Flare, et MTV.
La présence de Muluba au Réseau impressionne. En plus de son rôle auprès du CCC, elle est coprésidente du comité bien-être au sein l’Équipe de recherche spécialisée pour le perfectionnement de la gestion clinique et coprésidente du comité communautaire de l’Équipe de recherche spécialisée pour les co-infections.
Depuis plus de 20 ans, Devan Nambiar travaille pour soutenir les minorités sexuelles et de genre, la communauté 2SLGBTQ+, les communautés ethnoraciales et les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes/secteur VIH. Il est actuellement gestionnaire du développement des capacités et des ressources humaines pour la Gay Men’s Sexual Health Alliance. Il a été gestionnaire de programmes et spécialiste de l’éducation/formation pour Rainbow Health Ontario, il a corédigé et lancé sept cours en ligne, les LGB2SQ Foundation Courses, et a formé plus de 600 organismes de soins de santé et de services sociaux au sujet des compétences cliniques et culturelles 2SLGBTQ+. Il a aussi participé à l’éducation et à la recherche, à la formation des professionnels de la santé au sujet des compétences culturelles et cliniques 2SLGBTQ+ et a agi à titre de co-investigateur lors d’études, entre autres, le projet national Trans Needs Assessment Project et une étude de recherche ethnoraciale sur le VIH chez les HRSH.
Aujourd’hui, en plus de son rôle auprès du CCC, Devan fait partie de quelques comités, dont le Comité consultatif des patients et des communautés de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, le Groupe de travail sur la santé mentale de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario et le Comité consultatif auprès de la communauté de vPrEP. Il est aussi coprésident de Burden of COVID on People Living with HIV, et est consultant pour Global Health Integrative Science, qu’il a également fondé. Devan a lancé un nouveau site Web pour les personnes vivant avec le VIH, Positivelove.ca. Avec huit langues d’accueil, le site procure un espace sécuritaire pour le réseautage social, les rencontres et la création de communautés Positive love partout dans le monde.
Christian Hui se dit queer cisgenre asiatique séropositif; c’est un militant qui réside sur le territoire Dish with One Spoon de Turtle Island/Toronto. Il est travailleur social et cumule une dizaine d’années d’expérience professionnelle dans le domaine du VIH et de la réduction des préjudices, en appui à diverses populations locales et internationales.
Christian est cofondateur d’Ontario Positive Asians et du Canadian Positive People Network. Il a été membre du CA de la Coalition interagence sida et développement et d’un comité d’action du Toronto to Zero Fast Track Cities Initiative, de même que conseiller sénior de la communauté globale pour la campagne Prevention Access. Il est aussi l’un des réalisateurs résidents pour « Walking in These Shoes », un court-métrage documentaire au sujet de la communauté poz BIPOC folx actuellement en production.
L’expérience de Christian en matière de recherche sur le VIH inclut son rôle d’investigateur communautaire pour l’étude CTN 242, une expérience qui lui a fait prendre conscience que les chercheurs doivent toujours mieux comprendre comment respecter le développement des capacités chez les personnes vivant avec le VIH/sida, s’y impliquer sincèrement et l’appuyer. C’est ce qui l’a motivé à poser sa candidature pour le CCC. À ce poste, Christian souhaite s’assurer que l’expérience des membres des communautés ne soit pas purement symbolique, et plus important encore, que les projets d’études soumis à l’examen du CCC du Réseau ne causent pas de préjudices.
Christian est lauréat d’une bourse Vanier des IRSC; il est doctorant en Évaluation des politiques publiques, à l’Université Ryerson.
Darren Lauscher est bénévole; il s’implique dans la lutte contre le VIH depuis le milieu des années 1990; il est membre du CCC depuis 2018. Séropositif depuis 1985, il a été impliqué dans la recherche sur le VIH à titre de participant pendant trois décennies et il est investigateur communautaire depuis une vingtaine d’années. Darren a été membre de plusieurs conseils, comités et CA, notamment, le UBC Health Council et le UBC’s Patient and Community Advisory Committee, et il agit à titre de mentor pour les étudiants et futurs professionnels de la santé. Darren croit que la recherche est essentielle pour améliorer le bien-être des personnes vivant avec le VIH. Il travaille avec les investigateurs afin que les recherches soient plus significatives et pertinentes pour les collectivités qu’ils veulent aider.
En 2021, nous avons accueilli trois nouveaux membres stagiaires au CCC
En plus de son rôle comme membre stagiaire du CCC, Folasade Elizabeth Olaniyan a travaillé comme hygiéniste dentaire et envisage de devenir médecin; elle est actuellement en deuxième année de formation. Elle est paire-associée de recherche et a été bénévole auprès de plusieurs communautés touchées par le sida. Folasade a deux enfants et enseigne à l’école du dimanche. Elle vit avec le VIH depuis 2006 et lorsqu’elle ne travaille pas ou qu’elle n’étudie pas, elle adore voyager.
Furqan Waleed est un récent immigrant de Vancouver et des territoires xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam) avoisinants, depuis 2013. Il a récemment décroché un diplôme de l’Université Simon Fraser en biologie moléculaire et en biochimie. Les habiletés de Furqan sont complétées par ses liens étroits avec les communautés LGBT2SQ BIPOC les plus affectées par le VIH et le VHC, en plus de travailler auprès d’organismes de jeunes pour le VIH/VHC YouthCO comme gestionnaire de programmes. Il comprend comment la stigmatisation, l’oppression et la marginalisation influencent l’impact de la violence à l’endroit des personnes vivant avec le VIH/VHC; il mesure les effets des déterminants sociaux de la santé et il s’engage à s’impliquer avec la communauté et à développer des relations qui honorent nos récits et parcours uniques vers la guérison.
Furqan a récemment travaillé à la Coalition interagence sida et développement, et à titre de membre de la société civile représentant le Canada à la réunion de haut niveau 2021 des Nations Unies sur le VIH/sida. Cette réunion a abouti à l’adoption d’une nouvelle déclaration politique qui tiendra les pays qui reçoivent des immigrants responsables d’atteindre les objectifs ONUSIDA 95-95-95 d’ici 2030.
L’intrépide tricoteuse Sugandhi del Canto est une immigrante de deuxième génération dont les ancêtres proviennent du Sri Lanka, des Pays-Bas, du Portugal et de l’Irlande. Elle s’est impliquée auprès de la communauté VIH à plusieurs titres depuis 2003, avec le Centre d’amitié autochtone de Montréal (CANN), le Canadian Treatment Action Council, CATIE et le Saskatchewan HIV/AIDS Research Endeavour (SHARE). En plus d’être membre stagiaire du CCC, Sugandhi est conseillère en matière de politiques auprès du RCAS et fait partie du conseil de la City Centre Food Cooperative, qui procure des aliments frais abordables aux personnes du centre-ville de Saskatoon et des zones avoisinantes.
Écrit par :
Hannah Branch
Ms. Hannah Branch joined the communications department in the fall of 2019. She holds a degree in Human Biology from the University of Birmingham and has over eight years’ experience working in science and health. Starting her career as commissioning editor of two medical journals, Hannah has since worked in other medical communications and PR roles, developing training materials and campaigns across a variety of health care areas.
