La première étude du Réseau sur laquelle Rosie a travaillé est l’étude CTN164 sur les ITS. Cette étude lui appartenait.
Rosemarie Clarke
Rosemarie Clarke venait de passer dix ans comme infirmière à l’unité de soins intensifs de l’hôpital général de Toronto (TGH) avant de chercher à changer d’air et de saisir l’occasion de devenir coordinatrice de la recherche à la clinique d’immunodéficience du TGH. Ce qui était à l’origine un plan de trois mois s’est transformé en une carrière remarquable qui s’étend sur 25 ans. Rosie a travaillé en étroite collaboration avec plusieurs chercheurs du Réseau basés à TGH, dont la Dre Sharon Walmsley, chef de la clinique d’immunodéficience.
C’est après avoir assisté à une conférence de l’Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV) que Rosie a eu envie d’en faire plus pour la communauté VIH, notamment en soutenant ses collègues coordonnateurs de recherche. Souvent invités par courtoisie, Rosie savait qu’ils pouvaient apporter beaucoup plus, et que c’était l’occasion rêvée de soutenir le travail de l’autre. C’est avec conviction qu’elle a commencé à poser les questions difficiles que les gens voulaient poser mais n’osaient pas faire. Par exemple, elle a contesté les protocoles qui prévoyaient la collecte d’échantillons « au cas où », arguant qu’il s’agissait non seulement d’un gaspillage de ressources, mais aussi d’une pratique contraire à l’éthique. Grâce à ses efforts, les enquêteurs ont cessé d’inclure dans leurs protocoles le prélèvement d’échantillons « au cas où ».
Rosie s’inquiéta également du fait que les participants à la recherche, qui assistaient et participaient souvent à des conférences sur le VIH, n’étaient pas au courant des résultats des études auxquelles ils avaient participé. Rosie a insisté pour que les résultats de l’étude soient également communiqués aux participants à la recherche. Son expérience en tant qu’infirmière lui a permis de comprendre comment soutenir efficacement les patients et les participants à la recherche. Rosie a souvent travaillé avec le comité consultatif auprès de la communauté (CCC) du Réseau pour défendre les droits et les besoins des personnes vivant avec le VIH.
Nous avons discuté avec Rosie de son expérience en tant que coordinatrice de recherche.
Pouvez-vous vous souvenir d’un jour où vous avez quitté votre bureau en vous disant « c’était une bonne journée »?
« Il y en a eu de nombreux, mais ils étaient toujours centrés sur un patient. Il s’agissait toujours de quelqu’un qui disait : « Vous avez fait la différence ». Je me souviens notamment d’une jeune femme qui est venue me voir. À la fin de notre entretien, elle s’est mise à pleurer et m’a dit : « Vous m’avez accueillie sans gants ». Ces expériences m’ont montré l’impact des petits gestes. Ils peuvent faire une grande impression et m’ont rendu plus attentive aux petites choses que je fais. Ce que vous ne dites pas en dit beaucoup plus que ce que vous dites. Et cela ne concerne pas seulement les patients avec lesquels je suis en contact. D’autres coordinateurs m’ont remerciée d’avoir exprimé ce qu’ils ne pouvaient pas faire, ce qui leur a donné le courage de parler. »
Y a-t-il quelque chose qui vous a vraiment surpris lorsque vous êtes passé des soins intensifs à la recherche?
« Je disposais d’une expertise clinique de plusieurs dizaines d’années dans le domaine des soins intensifs, si bien que lorsque je suis passé à la recherche, je suis parti de zéro. Au départ, cela ne m’a pas plu, n’étant plus une experte. J’ai été assez surprise de voir à quel point je manquais de connaissances, mais on ne se rend pas compte vraiment à quel point on ne sait pas quelque chose tant qu’on ne travaille pas dans un nouveau contexte. J’ai failli retourner aux soins intensifs parce que je ne supportais pas de ne pas être à la hauteur, mais j’ai continué à me renseigner sur le VIH, à comprendre la stigmatisation et à chercher où je pouvais être utile et faire la différence. Je crois que « l’attitude au-dessus de l’aptitude détermine l’altitude ». Je suis heureuse d’être restée! »
Qu’est-ce qui a changé depuis que vous êtes coordonnatrice de la recherche?
« Beaucoup de choses ont changé, mais il y a un aspect qui évoluait favorablement et qui régresse aujourd’hui. À l’époque où les formulaires de rapport de cas étaient sur papier, les coordinateurs de recherche étaient chargés de les remplir, mais nous n’étions pas impliqués dans leur conception. Toutefois, au fil du temps, le processus de conception a été davantage intégré.
Nous avions également l’habitude d’avoir plus d’occasions de se rencontrer et de collaborer avec d’autres coordinateurs lors des réunions du Réseau et de l’ACRV, mais ce n’est plus le cas à l’heure actuelle en raison d’un manque de financement. La rencontre avec d’autres coordinateurs a été très utile, car de nombreux sites du Réseau n’ont qu’un seul coordinateur de recherche. »
Quel message adressez-vous aux bailleurs de fonds concernant l’avenir de la recherche sur le VIH?
« Beaucoup de fonds sont consacrés à la recherche d’un remède, mais j’aimerais qu’une partie de ces fonds soit consacrée à un soutien et à une infrastructure efficaces. On ne peut pas financer la recherche curative sans mettre en place des opérations adéquates et appropriées pour la mener de manière efficace et éthique. Une recherche de qualité doit être soutenue, car si elle n’est pas effectuée correctement, toutes les victoires seront perdues. Un essai peut être interrompu, le temps des participants gaspillé et la collecte de données effectuée en vain s’il n’y a pas de ressources adéquates à l’arrière-plan. L’attention portée au(x) chercheur(s) principal(aux) d’une étude est telle que son équipe de soutien est souvent négligée. Les coordinateurs de recherche, les statisticiens, les stagiaires apportent tous une contribution essentielle au travail et font partie de ceux qui doivent être soutenus pour que l’équipe puisse travailler ensemble et obtenir les meilleurs résultats. J’espère toujours que lorsqu’il y a un financement, une partie a été consacrée au soutien des ressources nécessaires. Cela inclut également le coût de la technologie, qui a certes un coût initial énorme, mais dont les avantages à long terme pourraient largement compenser ce coût initial et réduire les coûts des systèmes de soins de santé dans leur ensemble. »
Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’entrer dans ce domaine?
« Donnez-vous du temps! Je voulais exceller et m’installer en quatre mois, mais je ne le recommande pas. Apprendre, c’est aussi faire des erreurs. Il faut donc prendre six mois pour s’installer et se donner la possibilité de continuer à apprendre. Aussi, rappelez-vous que vous travaillez avec des gens. Bien sûr, il y a des chiffres, des formulaires, des données et toute la paperasse nécessaire pour mener à bien une recherche, mais je travaille avec des personnes. Tout est question de relations. Toutes les publications ont une grande valeur, mais à la fin de la journée, les gens se souviennent surtout comment ils ont été traités. C’est l’impact que vous pouvez avoir, même si vous n’interagissez avec eux que pendant un bref instant. Favorisez les relations parce qu’en fin de compte, vous travaillez pour aider les gens à vivre mieux. »
