Le 8 mars marque la Journée internationale de la femme, un événement qui permet de célébrer les réalisations des femmes, de sensibiliser aux préjugés et d’agir pour l’égalité.
Malgré les progrès réalisés dans les domaines de la science et des soins de santé au cours des dernières décennies, la recherche sur la santé des femmes n’est toujours pas équitable. Elle continue d’être sous-financée et sous-étudiée.
Au Réseau, nous défendons la recherche sur la santé des femmes, en soutenant plusieurs études importantes. Deux d’entre-elles — la CTN 262 : Étude sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH au Canada (CHIWOS) et la CTN 277 : Thérapie antirétrovirale et marqueurs du vieillissement (CARMA) — ont maintenant rejoint les forces de la CTN 335 : Collaboration BC CARMA CHIWOS (BCC3). L’étude de cinq ans, centrée sur les femmes, basée sur la communauté et la clinique, réunira des femmes vivant avec le VIH, des chercheurs, des cliniciens et des partenaires communautaires en Colombie-Britannique pour comprendre comment améliorer le vieillissement sain des femmes vivant avec le VIH. Les chercheuses principales de cette étude de recherche du Réseau sont les Dres Hélène Côté, Melanie Murray, Angela Kaida et l’Aînée Valérie Nicholson.
Nous avons eu le plaisir de nous entretenir avec plusieurs chercheuses de la BCC3 pour en savoir plus sur l’étude et sur les raisons pour lesquelles nous devons donner la priorité à la recherche sur la santé des femmes. En partant du coin supérieur gauche jusqu’au coin inférieur droit : Shelly T, Dre Melanie Murray, Melanie L, Shayda Swann, Dre Angela Kaida, Dre Hélène Côté, et Amber Campbell
« CARMA et CHIWOS étaient deux études canadiennes de premier plan sur les femmes vivant avec le VIH et chacune avait ses points forts. CHIWOS a recueilli des données sur les déterminants socio-structurels de la santé, tandis que CARMA s’est intéressée davantage à l’aspect biologique des choses », a expliqué la Dre Côté. « Il est devenu évident que travailler ensemble serait très bénéfique et nous permettrait de mener des recherches plus holistiques, en nous appuyant sur les forces des deux cohortes différentes. »
Combler l’écart dans les soins de santé et la recherche pour les femmes
Depuis plus de trois décennies, la proportion de femmes vivant avec le VIH au Canada n’a cessé d’augmenter, représentant environ 30 % des nouvelles infections en 2018; il pourrait y avoir de nombreuses raisons à cela. La Dre Murray a expliqué : « Certaines femmes sont exposées au VIH plus tard dans leur vie, lors de rapports hétérosexuels, parce qu’elles n’ont plus besoin d’avoir recours à la contraception. Elles ne se considèrent peut-être pas comme étant à risque ».
La Dre Murray a également souligné que les stratégies de prévention du VIH sont souvent axées sur les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et les utilisateurs de drogues injectables. Un point sur lequel la Dre Kaida est d’accord.
« La réalité est que les femmes n’ont tout simplement pas été considérées comme prioritaires dans les messages de prévention du VIH, dans les messages de sensibilisation et d’éducation au VIH. Elles n’ont pas été classées par ordre de priorité en fonction des types d’environnements qui présentent des risques particuliers pour les femmes, comme les lieux où elles peuvent être victimes de violences sexistes », a-t-elle déclaré. « Moins de recherche, moins de programmes et moins de financement contribuent à cette tendance. »
Shelly, membre de la communauté et associée de recherche par les pairs de la collaboration BCC3, est du même avis : « Sans recherche, il y a beaucoup moins de visibilité ». Elle poursuit : « La recherche sur les femmes vivant avec et sans le VIH est tout simplement insuffisante, point final. L’augmentation du nombre de femmes infectées par le VIH dans le monde n’est pas seulement liée à la raison ou à la manière dont elles l’ont contracté, elle reflète le manque de recherche sur les femmes dans le domaine du VIH en général. C’est pourquoi nos recherches révolutionnaires sont si vitales et importantes ».
Les femmes vivant avec le VIH ont également des résultats sanitaires moins bons que les hommes vivant avec le VIH, notamment un accès plus limité aux soins et davantage de comorbidités. Beaucoup sont également exposés à des facteurs de stress, tels que la violence sexiste, la discrimination et la consommation de substances. Tous ces facteurs peuvent avoir un impact négatif sur le vieillissement des femmes vivant avec le VIH. Et comme les personnes séropositives vivent désormais presque aussi longtemps que les personnes non infectées par le virus, il est essentiel de comprendre comment elles sont affectées par le vieillissement afin d’agir pour améliorer et soutenir un vieillissement sain.
« Les gens vivent plus longtemps avec le VIH maintenant qu’il s’agit d’une maladie gérable et, par conséquent, l’âge moyen des personnes qui fréquentent les cliniques VIH augmente », a expliqué la Dre Murray, qui est également clinicienne à la clinique Oak Tree. « Au fur et à mesure que nos patients vieillissent, nous commençons à voir davantage de comorbidités auxquelles on s’attend généralement avec le vieillissement : maladies cardiaques, maladies osseuses, cancer, etc. Les femmes vivant avec le VIH atteignant cette étape de leur vie, il est important que nous puissions les aider à vieillir aussi bien que possible ».
La Dre Côté explique qu’il existe également des preuves que le vieillissement lui-même peut être accentué chez les femmes vivant avec le VIH.
« Les raisons de cette situation ne sont pas vraiment comprises et peuvent être multifactorielles, allant du stress et du traumatisme qu’elles ont vécu à des facteurs hormonaux qui sont tout à fait spécifiques aux femmes », a-t-elle déclaré. « Dans le cadre de la collaboration BCC3, nous adoptons une approche vraiment holistique, en examinant tout, des facteurs biologiques aux déterminants sociaux de la santé, car nous pensons qu’ils se croisent et qu’il est impossible de savoir exactement ce qui se passe si l’on ne regarde qu’une partie du tableau. »
Collaboration avec la communauté
Le groupe d’étude prend soin de travailler en étroite collaboration avec la communauté – à la fois comme associées de recherche et comme participantes – tout au long de l’étude. Car qui sait ce que c’est que de vieillir avec le VIH mieux que les gens qui le vivent?
Shelly T et Melanie L, membre de la communauté et associées de recherche par les pairs de la BCC3, sont impliquées dans la sensibilisation et l’engagement de la communauté, que ce soit « dans des cliniques, des organisations, des banques alimentaires ou d’autres lieux où les femmes se rassemblent ». Elles s’entretiennent avec des femmes vivant avec le VIH pour savoir où elles en sont dans leur vie et dans leurs soins, et pour parler de leurs expériences. Elles créent des liens et donnent une voix aux femmes.
La recherche impliquant la communauté est également bénéfique pour la science. Comme l’explique la Dre Kaida, « Parfois, nous parlons de la recherche engagée dans la communauté comme d’une recherche qui ne vise qu’à bénéficier à la communauté, ce qui est bien sûr essentiel, mais je pense que cela transforme vraiment la façon dont nous faisons de la bonne science ». Elle poursuit : « Bon nombre des questions auxquelles nous cherchons à répondre sur le vieillissement et les femmes proviennent de membres de la communauté comme Melanie L et Shelly T. Des personnes qui vieillissent avec le VIH et qui expriment des inquiétudes quant à leur propre santé. »
Aujourd’hui, de nombreuses données sont publiées dans le monde entier sur les femmes et le VIH, mais les chercheurs et les prestataires de soins doivent s’assurer que la communauté est consciente de la recherche et de la manière dont elle est pertinente pour leur propre vie et leurs propres soins.
Espoirs pour l’avenir
La BCC3 produira des renseignements inestimables sur de nombreux aspects du vieillissement chez les femmes vivant avec le VIH. Mais qu’espèrent réaliser à long terme les personnes impliquées?
Les Dres Murray, Côté et Kaida, chercheuses principales, soulignent leurs espoirs d’un point de vue scientifique et clinique. Comprendre les déterminants biologiques et sociaux à l’origine des différences de vieillissement des femmes vivant avec et sans le VIH, afin d’éclairer l’élaboration des politiques, des directives et des pratiques, ainsi que les programmes de soins de santé.
« En fin de compte, nous espérons que nos recherches permettront aux femmes de s’émanciper. Non seulement pour mieux comprendre comment leur corps fonctionne et vit, mais aussi pour savoir ce qu’il est possible de changer », a déclaré la Dre Côté.
Mais les espoirs exprimés par Melanie L et Shelly T sont beaucoup plus personnels.
« Je suis personnellement intéressée par la façon dont mes cellules vieillissent avec le VIH », a partagé Melanie L.
« Je vais avoir 60 ans cette année et j’ai bon espoir de vivre jusqu’à 85 ans, mais les statistiques me disent le contraire. Je veux comprendre comment vieillir en bonne santé, tant pour les femmes vivant avec le VIH que pour mes sœurs séronégatives; nous sommes tout simplement beaucoup moins étudiées sur le plan statistique », a déclaré Shelly T.
Vous souhaitez participer?
L’étude de la BCC3 recrute actuellement des femmes de toute la Colombie-Britannique qui répondent aux critères d’inclusion suivants :
- capable de communiquer en anglais;
- avoir la capacité de se rendre à une ou plusieurs visites à la clinique BC Women’s Hospital;
- être âgée de 16 ans ou plus;
- femmes vivant avec le VIH ou non (femmes cisgenre et transgenres inclusives);
- non enceinte et non allaitante.
Si vous hésitez à participer et que vous souhaitez obtenir plus d’informations sur la participation, vous pouvez visionner de superbes vidéos créées par l’équipe de l’étude sur YouTube.
« Nos vidéos montrent ce que c’est que de participer à l’étude de la BCC3 à travers l’œil de la participante », explique Shayda Swann, étudiante chercheuse. « Notre première vidéo explique ce qui se passe lors de la première visite de l’étude : où vous serez physiquement, quels échantillons seront prélevés et qui vous verrez réellement. Nous sommes en train de créer la deuxième partie, qui montre ce qui arrive à vos échantillons au laboratoire et après l’analyse des données. »
Que faut-il savoir de plus? Les formulaires d’information et de consentement supplémentaires sont disponibles sur le site : BCC3.
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Si vous avez trouvé cela intéressant, vous devriez lire le document suivant Boîte à outils pour les soins VIH centrés sur les femmes. La boîte à outils a été créée par l’équipe de recherche de CHIWOS, en collaboration avec la communauté, pour apporter des soins holistiques aux femmes vivant avec le VIH.
Écrit par :
Hannah Branch
Ms. Hannah Branch joined the communications department in the fall of 2019. She holds a degree in Human Biology from the University of Birmingham and has over eight years’ experience working in science and health. Starting her career as commissioning editor of two medical journals, Hannah has since worked in other medical communications and PR roles, developing training materials and campaigns across a variety of health care areas.
